【華人健康網圖文提供/天下文化】陸爸爸的身體一向硬朗,某天突然倒下緊急送醫後,才知道中風了。他的妻子和三個兒女看著平常重視形象的陸爸爸半身癱瘓,還得插著鼻胃管、尿管,難掩焦急心疼,卻也別無他法。
生、老、病、死,是人生必經之路,在這段過程中,無論是疾病、意外或退化造成的失能、失智,讓每個人都有可能面對照顧與被照顧的現實,就像上述的兩個例子,類似的情況屢見不鮮,但是絕大多數人都沒有做好準備。
「失智症不是正常老化,而是生病了,」湯麗玉指出。儘管近年失智症逐漸受到重視,但確診率不到三成,也就是說,還有很多失智症患者沒有被關注或被照顧,可能成為社會安全隱憂,例如:失蹤、交通以及居家安全。
家總祕書長陳景寧也指出,的確有非常多家庭,在面對家人中風等重大疾病時,感到不知所措,一心期待醫療能改善病情,甚少在第一時間思考長照問題。「只有一種人能百分百同理中風那種痛,就是中風的人,」陳景寧說。
簡奶奶出院後,因行動不便,仍需要家人照顧,二女兒為了照顧簡奶奶,時常向公司請假,工作、家事兩頭燒,後來兄弟姊妹討論,希望二姊辭職,大家再一起平均分攤生活費。
更嚴重的問題是,因為責任及不捨得,照顧者可能斷絕其他社會關係,減少與朋友聚會或參加活動,甚至不給自己休閒娛樂的時間和空間。
不少照顧者如此強撐著七、 八年,進入照護中期後,開始出現失眠、憂鬱、經常哭泣等情況,這才意識到自己生病了,甚至常常是等到自己的身心也出了問題,才決定走出家門,尋求支持及協助。
長期照顧,是所有家人的責任,第一時間的「說清楚、講明白」非常重要,包括:誰是主要照顧者、照顧工作及責任如何分工、費用如何分攤,以及如何適時溝通,以因應持續變化的照顧歷程。
家總出版的《幸福手札》就提到,面對照顧的難題及壓力,總有不同程度的情緒波動,應避免累積成心病,因此,縱使緊張、擔心家人的病情,首先還是得選擇面對與接納。
身心勞累卻沒有人可以分憂解勞,因為與外界失去聯繫而感到孤單寂寞、空洞乏味的生活模式,對家人辛苦及離去感到不捨與難過,持續高漲的醫療耗材費用,照顧者都得接受,這些「已經構成問題」、「已經影響我們」。
釐清問題後,接著就是尋找處理情緒的方式,包括:尋求親友、專業人員或可信任的人傾吐心事,或是進行有興趣的活動,音樂、宗教、寫日記、塗鴉等等,都會有幫助。
不少照顧者建議,長期照顧的開始,可以先把事情最糟化,例如:照顧人事物、財務、可運用社會資源、人性問題,都先假想到最糟的情況,再設想解決方式,以減輕突然被迫面對的侷促與慌亂。
最重要的是,所有家人一起討論、參與照顧過程,確認照顧所需及如何互助分工,包括:列出照顧工作事項、可能的支出,要求每個人列出可以給予怎樣的照顧、何時或何人可以協助主要照顧者、替代照顧。
此外,家庭成員的職涯規畫也應列入考慮,且必須有正確的觀念,經過謹慎的評估考量後,請專人照顧或將被照顧者送至機構,並不是不孝順的表現,而是最適合照顧者及被照顧者的選擇。
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